はじめに

18年間、呼吸器をつけた子どもと、兄弟たちと、家族みんなで歩んできた旅。その中で見つけた“本当に役立つ段取り”と“不安を越える方法”をまとめています。
我が家には、呼吸器をつけて生活している子どもがいます。
外出ひとつにも準備が必要で、天気や体調に左右されながら、
「今日は行けるかな」と家族で相談し合う日々を重ねてきました。
そんな中で、弟はいつの間にか中学生になりました。
小さかった頃はただ見守るだけだったのに、
今ではバギーを押したり、呼吸器を運んだり、
誰よりも積極的に手伝ってくれる存在になりました。
今回の旅でも、階段で外れてしまった回路を
彼がすばやく直してくれました。
負担をかけたくない気持ちはずっとあるけれど、
あの瞬間の「ありがとう」は、胸の奥に深く残っています。
初めて飛行機に挑戦したときは、
空港の広さに圧倒され、
手続きの多さに戸惑い、
機内でアラームが鳴って冷や汗をかいたこともあります。
それでも兄弟たちは、
「大丈夫だよ、次はこうしよう」
と笑ってくれました。
その言葉に、どれだけ救われたかわかりません。
このブログには、
そんな家族で積み重ねてきた
リアルな段取り、工夫、失敗、そして乗り越えた経験
をすべて詰め込んでいます。
ここにある情報を順番に読んでいくだけで、
あなたの家族が同じ不安にぶつかったとき、
「どうすればいいか」が自然と見えてきます。
呼吸器があっても、
兄弟がいても、
家族の形がどんな形でも、
“家族みんなで出かける”ことはできます。
その実感を、あなたにも届けられたら嬉しいです。